А так надо, а так хочется…
Хоспис – это про особый подход, это про людей, про их чувства, про их комфорт. Когда есть страх, есть боль, есть переживания – и работать нужно со всем сразу. Существует много предрассудков, про учреждение, где оказывается паллиативная помощь, но также и много страхов, мифов – просто от незнания. Поэтому рассказывая про наше учреждение, про его жизнь - каждодневную, непростую, особенную, хочется начинать со слов «Хоспис – это…».
«По возможности создаем, стараемся создать атмосферу, климат, удобство. Не все, конечно, у нас получается, как хотелось бы, так как само учреждение достаточно небольшое и разместить при всем желании, как дома, мы не можем. Но нам искренне важно, чтобы пациенту, находящемуся здесь у нас, было комфортно. Комфортно именно и в бытовых условиях, и в условиях, так скажем, просто человеческих. Никто не готов, но и никто не застрахован, что случится тяжелая болезнь. Иногда пациент поступает, и он совершенно дезориентирован, он, представьте, достаточно скромный, интеллигентный, очень стеснительный. И, конечно же, нужно время, чтобы он адаптировался у нас. А еще плюс самочувствие тяжелое, боли. И, конечно же, бывает и стеснение соседа по палате, и возможно какой-то дискомфорт. Научиться пользоваться туалетом у постели, а еще и когда надеваем памперс. Все это иногда бывает очень сложно психологически для пациента. И он не готов, для него все это неожиданно и непонятно – а мы коллективом понимаем, мы знаем и про ощущения, и про то, как помочь адаптироваться и сохранить достоинство», - рассказывает директор Хосписа Винира Шайхулловна Хамова.
Существует много предрассудков, про учреждение, где оказывается паллиативная помощь, но также и много страхов, мифов – просто от незнания. Поэтому рассказывая про наше учреждение, про его жизнь - каждодневную, непростую, особенную, хочется начинать со слов «Хоспис – это…».
Так вот, Хоспис – это про людей, про всех. Это не только про самого пациента – это про его близких. Тяжелая болезнь неотделима от семейной ситуации, от взаимоотношений с родными, а также от социального статуса. Поэтому Хоспис – это не страшно, это не финал. Это этап, когда нужна помощь и поддержка профессионалов. Не страшно быть слабым, не страшно просить о помощи и получать ее. Нельзя оставаться наедине и замыкаться, нужно поверить, что станет легче, лучше, что ваш путь еще продолжается.
«Мы оказываем помощь и пациенту, и его родственникам. Иногда близким людям даже больше. Хоспис – это отдельное государство, маленькое-маленькое государство в государстве, где тоже кипит жизнь, где действительно принимают участие семьями. Есть пациент и его окружение, которое все задействовано в данном процессе. К сожалению, мы работаем с хроническими неизлечимыми заболеваниями, поэтому сопровождение родственников бывает долгим. Наша работа продолжается и после выписки: это может быть сопровождение выездной бригадой или сопровождение докторов поликлиники при наблюдении на дому. И мы над этим работаем тоже. Наверное, со стороны сложно представить, что оказывая паллиативную помощь, мы узнаем все о жизни человека. С чем и с кем он пришел к этому этапу: есть ли кому его забирать после лечения, хотят ли его близкие возвращения домой, не остался ли кто-то дома, кто зависит от нашего пациента. Да, есть благополучные семьи, все хорошо. Есть одиноко проживающие люди. Есть неблагополучные люди. Есть родители, брошенные детьми. А есть родители, вроде как и не брошенные детьми, но им просто некогда. Они спешат, спешат, работают, зарабатывают. Им некогда просто. Всегда пытаешься понять, когда поступает пациент, кто, с кем он проживает, кто у него есть. Каждая история индивидуальна по-своему. И всех, конечно, можно понять…», - погружается в основы учреждения Винира Шайхулловна.
Разные семьи и разные ситуации бывают в семье. Иногда бывают семьи растерянные, не понимающие маршрутизацию, не понимающие алгоритм дальнейших действий, не готовые к этому, ожидающие, возможно, чуда.
Это правильно, конечно, на чудо мы должны надеяться всегда – но об объективной реальности, о бренных и материальных вещах тоже забыть не получится.
Но, тем не менее, можно разделить: есть совершенно дезориентированные люди, а есть просто очень плохая организация в семье или сложные отношения. Или бывает одинокая пожилая семейная пара – когда один тяжело болен, да и второй далеко не молод просто. А ведь может так случиться, что есть ребенок, но у него ограниченные возможности здоровья.
«Мы не можем просто оказывать медицинскую помощь и все, абстрагировавшись от всей ситуации. Поступает пациент – и я, и врачи, узнаем не только анамнез по здоровью, но, я бы сказала, и социальный анамнез. Когда ситуация непростая – мы сразу начинаем работать с социальными службами – в сторону пациента или в сторону его близких, находящихся на иждивении, например. Мы должны понимать дальнейшую ситуацию, потому что из нашего учреждения нельзя выписаться в никуда. Мы не категоричны никогда. И когда, допустим, нет возможности родственника забрать домой, создать ему условия сию минуту – у нас же нет срочной выписки, забирайте именно завтра домой. Мы всегда готовы. Мы готовы сопровождать. Мы готовы научить, мы готовы показать манипуляции, как ухаживать дома за пациентом. Причем выдается порой респираторное оборудование на дом при необходимости. Поэтому все условия по мере возможности, конечно, создаются. Но в любом случае окружение пациента должно брать на себя какую-то обязанность, обязательство и пережить это достойно. Ведь помощь паллиативная требуется и другим пациентам: выписка сразу сменяется госпитализацией», - отмечает директор.
Не так сложно подобрать терапию, как сложно найти слова для родственников. Особенно в ситуации, когда это не только душевная боль – но и желание переложить ответственность, облегчить себе жизнь или возможность «отыграться» за какие-то сложности в межличностных отношениях ранее.
«Очень грустная история, когда у пациента улучшается состояние, находясь у нас, и он готов выписаться домой. Я не перестаю повторять. Каждый день, каждый час, прожитый дома, пациентам дорог. Ведь дорого должно быть каждое мгновенье жизни, в котором мы счастливы рядом с любимыми людьми. И, конечно же, родные стены, родные руки все равно теплее. Тем не менее, бывают ситуации, когда приходится общаться с родственниками, особенно с детьми. Дети, оказывается, иногда начинают вспоминать свое трудное детство, как сейчас модно говорить, свои детские травмы. И здесь, конечно же, я проговариваю о том, что нужно понять, простить. Говорю о том, что это их ноша. За свои ошибки каждый отвечает сам – и родители тоже, так или иначе, ответят. А сегодня надо сделать вам поступок. Перервать эту цепь обид, непонимания и сделать шаг вперёд. Показать на своём примере, как не должно быть, а наоборот показать, как можно любить, заботиться, показать своим детям, показать, как должно быть. И только на своем примере вы сможете привить эту любовь, эту заботу, ведь ваши дети будут заботиться о вас так же, любить вас так же, какой вы подадите им пример. Еще печальнее ситуация, когда нас не хотят слышать и звучат такие фразы: вы обязаны, вы должны, это ваша работа. Мы ведь то, что мы обязаны или что мы должны, мы это выполним. А вы?...», - делится Винира Хамова.
Поэтому в работе директора Хосписа порой встречается неожиданный функционал. Не просто организация работы, хозяйственная или кадровая деятельность – но и психологическая, морально-этическая. Когда не может быть безвыходных ситуаций – из каждой приходится и нужно найти выход.
«А как тяжело, как тяжело смотреть и как подбирать нужные слова, когда пациент приглашает меня в палату и говорит мне такую фразу: «Вы как руководитель своими полномочиями скажите моим детям, чтобы меня забрали домой». Что мне приходится делать? Потому что состояние эмоциональное пациента напрямую влияет и на физическое самочувствие. В этом случае я, конечно, пытаюсь подобрать слова, пытаюсь найти оправдание детям. Просто поговорить с нашим пациентом, что им некогда, они работают, они очень заняты - они пытаются и стараются. Сейчас они все организуют и придут. Иногда и для родственников удается находить слова – они понимают, они пересматривают свое мнение. А иногда после выписки через пару дней им снова становится тяжело… Не скроем, что и нашему коллективу непросто, но мы работаем. Да, мы тоже эмоциональные. Порой мы сами не выдерживаем некоторых ситуаций. Иногда и я сама ухожу на паузу в кабинет, потому что иногда не бывает сил ни эмоциональных, ни физических, и нужна пауза. Потом снова собираешься и снова выходишь или к родственникам, или к пациенту. В некоторых случаях, наоборот, нужно быть настойчивым, уверенным – все четко и по делу объяснять – бывает, что людям нужно именно так, без сожалений, как инструкция. Мы стараемся создать уютную, теплую обстановку. Но как бы мы ни старались, мы все равно не создадим домашний уют. Уют именно домашнего очага, семейного очага. И так, безусловно, радостно, когда в семьях хорошие отношения. К счастью, этого всё-таки больше. Когда близкие проявляют заботу, когда просятся на посещения, сами хотят погулять, поухаживать, когда сидят у постели и держат за руку. Когда балуют чем-то особенно вкусным, что нравится пациенту. Когда переживают, интересуются самочувствием, когда желают помочь и спрашивают – что они могут сделать. Это светлые люди, светлые чувства – и хочется, чтобы так было всегда», - откровенно продолжает рассказ Винира Шайхулловна.
И коллектив работает на всех фронтах, в любых ситуациях и хитросплетениях жизни. Поэтому очень важно, чтобы в Хосписе работали люди чуткие, добрые, умеющие понять, принять и сочувствовать. Здесь не должно быть места равнодушию, холодности. Ключевые слова — это сострадание и милосердие. В прямом, в самом прямом значении этих слов. И никак иначе.
«Хоспис – это особое учреждение, где не может быть все однозначно – медицинская помощь и все. Именно здесь большую роль играет человеческий фактор. Какие люди работают, какая политика в учреждении, какая атмосфера в учреждении. Атмосфера в учреждении должна быть доброжелательной и взаимопонимающей во всем. Если персоналу будет некомфортно, то он не сможет создать благополучную атмосферу для пациентов. И какой настрой, с каким настроем сотрудник идет на работу, тоже важно. И климат коллектива тоже отражается на пациенте. Большое значение имеет профессионализм медицинских работников. И, конечно же, очень важно, чтобы не наступало выгорание медицинских работников. Очень важна поддержка внутри команды. И я очень благодарна этому коллективу, где нет случайных людей», - резюмирует Винира Хамова.
Хоспис – это переплетение медицинской и психологической помощи, это отражение морально-этического состояния общества, это отражение жизни и всех ее социальных аспектов.
Работаем под девизом: «Мы не кажемся, мы есть». И пусть всегда у каждого члена команды будет возможность понять, выслушать, помочь. А еще пусть будет счастье, добро, благополучие и самое главное – здоровье!

