БАС изучают уже 150 лет
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это заболевание центральной нервной системы, из-за которого человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и, в конце концов, дышать. При БАС погибают двигательные нейроны головного и спинного мозга, которые передают сигналы разным группам наших мышц.
Человек оказывается будто запертым в теле, оставаясь при этом в сознании.
Чаще всего БАС обнаруживают у мужчин в возрасте 55-60 лет. Но эта цифра — лишь среднее арифметическое на основе мировой статистики.
В отличие от онкологии, БАС рассредоточен по миру равномерно: на 100 тысяч населения везде будет одинаковое количество людей с этим диагнозом. Болеют домохозяйки и спортсмены, военные и учителя, люди, контактирующие в работе с токсичными веществами и те, кто никогда в жизни ни с чем опасным не имел дела, пожилые и молодые. Похоже, что в группе риска каждый человек, независимо от образа жизни, расы и пола.
Факторы, которые могут спровоцировать болезнь, пока неизвестны.
В мире нет двух одинаковых пациентов с БАС. Даже если одновременно в разных точках планеты двое мужчин 35 лет не смогут поднять чашку кофе, потому что онемела рука, дальше у каждого развернется свой сценарий болезни: мышцы могут «отключаться» в разном порядке и с разной скоростью.
Симптомы БАС
Чтобы заподозрить у себя или у близкого БАС, важно прислушиваться к телу, не игнорировать его сигналы.
Списка точных симптомов, увы, нет. Иногда БАС начинает проявляться через слабость и онемение конечностей, непривычно быструю утомляемость. Или же с дыхания и голосовых связок: «заплетается» язык, речь становится все менее разборчива, будто человек пьян. Кому-то сложно сделать глоток воды или жевать твердую пищу.
БАС называют «диагнозом исключения». Даже в самых прогрессивных странах врачам надо прежде исключить целый ряд других неврологических заболеваний, похожих на БАС по симптоматике: предынсультное состояние, энцефалит и другие.
БАС забирает возможность двигаться, говорить, писать, печатать — но не забирает потребность в выражении чувств, эмоций и желаний.
Поэтому самое важное — быть в контакте с тяжелобольным человеком: спрашивать, что хочется именно ему, что его интересует, о чем он мечтает.
Часто из любви хочется оградить болеющего от любых сложностей — поить из поильника, хотя человек еще может пить сам, делать за него гимнастику, упражнения, подать что-то, дотянуться. Но так мы будто инвалидизируем человека раньше времени, и его тело начинает постепенно принимать правила игры: подчиняться, расслабляться и «затихать» — от того, что им не пользуются. Больной перестает делать даже то, что мог бы.
Если с человеком уже не получается общаться привычными способами — речью, жестами, картинками и/или взглядом — есть и альтернативные способы коммуникации. В том числе цифровые: устройства для отслеживания движений глаз (айтрекер), приложения, устройства, позволяющие управлять компьютером.
Мы никогда не знаем, сколько времени остается у того, кто тяжело болен. Даже если известен диагноз и есть прогноз — это только прогноз.
